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世界自闭症日 让我们用宽容慈善的心接纳他们

【自闭症】自闭症,自闭症患者最典型的特点就是不会与外界沟通,活在自己的世界里。自闭症儿童是孤单的。让我们一起关爱自闭症儿童别让他们孤单,用宽容慈善的心接纳他们。

世界自闭症日
世界自闭症日

自闭症儿童,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。1074交通台用自己的行动,关注自闭症儿童,提高对自闭症的意识,争取早期治疗积极干预让这些“星星的孩子”走入人间,不再孤独。

关爱自闭症儿童是整个社会的责任,我们每个人都应该用一颗宽容慈善的心来对待这些孤独的孩子,如果哪天在街上、公交、地铁、商场等公共场合遇见这些孩子,我们可以亲切地跟他们问好,理解他们的好动和安静,给予他们一个自由接纳的公共环境。这是所有自闭症家庭的心愿和愿景。

他们目光清澈,却不愿与别人对视;他们听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;他们有正常的语言表达能力,却不和人交流,长久沉浸在自己的世界中。他们有个诗意的名字,“星星的孩子”,但他们的父母家庭却陷入痛苦和困惑,因为未来的成长道路扑朔迷离。

在第6个“世界自闭症日”到来之际,新华网记者走进自闭症儿童行为矫正机构,与相关专家展开对话,了解“星星的孩子”和他们的家庭面临的困境和希望。

对话嘉宾:中国教育学会家庭家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任、五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟

记者:很多人从电影《雨人》《海洋天堂》等作品中了解到自闭症。自闭症是一种什么病,为什么现在人们如此关注自闭症?

孙梦麟:自闭症作为一种严重的发育障碍,主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难,无法表达自己的需求,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。

迄今为止,科学家还没有找到确切的自闭症发病原因。但是普遍来说,男孩比女孩发病率高,城市发生率比农村高,工作繁忙压力大的白领群体发病相对集中。

记者:自闭症儿童在我国有多少?有没有这方面统计?

孙梦麟:美国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示,美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%,其中男孩居多,每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。

中国2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占总数的1.10‰,约为11.1万人,其中自闭症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。

我国目前还没有全国范围内自闭症儿童发病率的抽样调查数据。但据我们了解,2012年有关部门曾在广州21所公立幼儿园中开展了涉及2~6岁儿童7500人一项流行病学调查,经过科学系统的筛查和诊断后,发现广州市普通幼儿园自闭症患病率为1/133,即一百个幼儿园小孩中有将近一个是自闭症患者。这是迄今为止国内调查患病率最高的报道,与发达国家的调查结果相一致。

记者:我国自闭症儿童的发现和干预情况如何?自闭症给一个家庭带来的是什么?对于患儿和家长来说,他们现在最需要什么?

孙梦麟:自闭症一般在生后或婴儿早期即有症状。0到6岁是自闭症儿童的最佳干预期,如果家长能够早发现,早干预,自闭症儿童的功能恢复会能达到理想的效果,但可惜的是,一些家长因为专业知识储备不足等原因,在自闭症儿童干预方面常常容易出现误区。

因为说不清病因,有的家长不愿意承认孩子的病情,认为训练一下就会好,有的家长则是“有病乱投医”。目前社会上以敛财为目的所谓治疗机构五花八门,方法也千奇百怪,有的家长就道听途说,带着孩子到处奔走,一个机构不行再换一个机构,一个方法无效再换一个方法试,结果耽误了儿童的最佳训练期。

在我们这十几年的研究和治疗中,最大的感受是自闭症儿童家长最需要正确的、科学的引导,不能盲目,更不能急于求成。自闭症治疗和康复训练的黄金时间非常短暂,如果目标和路径不正确,对于孩子来说就是不可逆转的。自闭症儿童需要终身干预,要树立长期干预思想,采用科学的方法。

记者:自闭症教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。我国政府对自闭症治疗康复有什么样的支持?

孙梦麟:一般情况下一个自闭症孩子的康复费用每年都要几万元。许多被诊断为自闭症的孩子,特别是比较贫困的家庭,因为无力支付昂贵的教育费用,不得不放弃孩子教育康复的机会。孩子留在家中需要有专人照顾,使父母无法外出挣钱,导致本来贫困的家庭更加贫困。原本经济条件较好的家庭因为孩子教育康复长久开支也变得贫困,造成家庭贫困的恶性循环。

中国残联在“十一五”规划中明确把自闭症患者纳入残疾人行列,并在31个试点城市投入了3000万元开展自闭症儿童康复训练。2009年开始对6周岁以下极度困难的家庭实施康复救助。各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计,全国共有十几个省市为自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。

中国残联2011年出台了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”》,在2011年至2015年间将由中央财政安排专项补助资金,支持各地实施残疾儿童康复救助项目,其中将为3.6万名0至6岁自闭症儿童康复训练给予补助,救助金额提升至12000元。

社会交往障碍

该症患儿在社会交往方面存在质的缺陷。在婴儿期,患儿回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。在幼儿期,患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。学龄期后,随着年龄增长及病情改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式仍存在问题,他们对社交常情缺乏理解,对他人情绪缺乏反应,不能根据社交场合调整自己的行为。成年后,患儿仍缺乏交往的兴趣和社交的技能,不能建立恋爱关系和结婚。

交流障碍

1.非言语交流障碍该症患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情,表情也常显得漠然,很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。

2.言语交流障碍该症患儿言语交流方面存在明显障碍,包括:①语言理解力不同程度受损;②言语发育迟缓或不发育,也有部分患儿2-3岁前曾有表达性言语,但以后逐渐减少,甚至完全消失;③言语形式及内容异常:患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语,语法结构、人称代词常用错,语调、语速、节律、重音等也存在异常;④言语运用能力受损:部分患儿虽然会背儿歌、背广告词,但却很少用言语进行交流,且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈,纠缠于同一话题。

兴趣狭窄及刻板重复的行为方式

该症患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣,而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣,如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。有些患儿还对塑料瓶、木棍等非生命物体产生依恋行为。患儿行为方式也常常很刻板,如:常用同一种方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出门非要走同一条路线,长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为,如:重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。