药神父亲这一年：为儿子再挣一次命 这就是伟大的父爱

相信很多人都有关注到“制药救子的药神父亲徐伟”，他的故事也感动了大家，如今儿子病情怎么样了？药神父亲这一年来，为儿子再挣一次命，终于为儿子做了基因治疗，要把实验室免费共享给罕见病患者，一起去看看吧。

2020年5月，徐伟不到一岁的儿子颢洋被确诊为Menkes综合征患者。这是一种至今在全世界范围内尚没有药物能够治愈的罕见病，患儿平均19个月死亡。儿子确诊后不到一个月，徐伟决定自制“自制”救子。一年后，徐伟的故事被更多人知晓，他成了网上热议的“制药救子的药神父亲”。

2022年6月，徐伟带儿子颢洋到医院注射了基因药物，他是全国第一例进行基因治疗的Menkes病患者。他希望能够通过这次临床试验为其他Menkes患者提供宝贵的科研数据。徐伟说，颢洋现在能笑，也没有癫痫的发作，但还是无法坐稳。继续努力为儿子延缓生命。